jueves, 12 de noviembre de 2015

lunes, 6 de julio de 2015

NOCHES DE LUNA LLENA - "NITS DE LLUNA PLENA by RUNNERING"



     Cuando las personas ponen ganas y empeño por sacar adelante alguna cosa, finalmente tiene unas consecuencias positivas, en esta ocasión las sinergia existente en entre varias personas y grupos darían el resultado de una velada excepcional y con un gran objetivo, que la pequeña Andrea, una niña con Síndrome de Rett (para conocer más sobre que se trata visitar: https://vimeo.com/127495354 ), pudiese participar y disfrutar de una marcha popular que se realizaba el 2 de Julio del 2015 en Viladecans bajo el nombre de Nits de Lluna Plena.

 
    En la pasada edición de las Nits de Lluna Plena los componentes del GMAO (Grupo de Montaña Amigos Once), proponían  a los padres de Andrea la posibilidad de realizar alguna actividad junto con ella, y la idea les parecía magnifica, un año después los componentes del GMAO junto con el equipo de MUEVETE!!!, estos últimos componentes y fundadores del GMAO, unían esfuerzos para lograr conseguir allà donde fuera una silla especifica para marchas por montaña para personas con afectación del aparato locomotor, silla denominada Joëlette, en dicha labor contarían con la colaboración de un buen amigo y luchador David el cual también se mueve en proyectos solidarios y preciosos con el que seguro muy pronto podremos colaborar, gracias David.

   Finalmente con el esfuerzo de unos y de otros lográbamos contactar con un lugar donde ceden estas sillas Joëlette, para que personas con discapacidades motoras puedan disfrutar del medio natural, para ello deberíamos aportar 100 euros de fianza, puesto que es la forma de que uno se preocupe 100% de devolver el material en las mismas condiciones que te lo entregan e ir a buscar y devolver la silla a las instalaciones de la asociación que te las cede en Sabadell, desde Muévete por los que no pueden, desde el GMAO y muy especialmente en nombre de Andrea y su familia agradecemos el trato y la ayuda recibida por parte de AVAN (Asociació Vallés Amics de la Neurología) (http://www.amicsdelaneurologia.org/).

    Disponíamos del medio de transporte en el cual Andrea percibiría los caminos y la montaña en estado puro, disponíamos de toda la ilusión del mundo y la conexión con su familia para que Andrea lo pasara en grande, nuestro compañero, amigo y hermano Sito Castelló junto con su familia y su familia de Runnering & RunneringGirls, organizadores de las Nits de Lluna Plena estaban tan ilusionados o mas que nosotros......., la conjunción era casi perfecta, tan solo había que esperar a esa tarde del 2 de Julio.

    Una tarde intensa donde una nueva edición de Nits de Lluna Plena, la treceava, iba a ser especial, tal vez marcase un antes y un después, si en ocasiones anteriores había sido integradora e inclusiva con la participación de los GMAO, en esta ocasión lo sería un poquita mas aun con la participación de Andrea, pero como cada año, el previo a la salida sería especial, abrazos, besos, saludo y mucho cariño y solidaridad, porque una vez mas era punto de encuentro entre familias Rett, familas del Síndrome 5P-, Conchita junto al gran y querido Monty  (paraparepsia espástica familiar), David, la inapagable solidaria MariMar, los GMAO y dos componentes de dos grandes equipos solidarios que unificaban fuerzas con un bonito fin solidario, los equipos del Camino Solidario por las Enfermedades Raras a la Comunidad Valenciana y de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras a Cataluña, equipos que esperemos ver siempre unidos con un único objetivo la solidaridad por encima de todo.
Grandes personas con muchas sinergias, familias, Rett, 5P-, Monty, Alumnas Academia Nuria, GMAO, Cazarettos, solidaridad, compañerismo, lucha, esfuerzo.....
 
Dos equipos humanos y solidarios, un mismo objetivo
Acomodando a Andrea en la Joëlette.
    Se daba la salida por las calles de la población y los participantes aplaudían el paso de Andrea lo cual parecía gustarle porque su mirada así lo expresaba y una vez llegado al terreno de pistas de tierra se iniciaba la diversión para la pequeña Andrea, su sonrisa y sus palmitas aplaudiendo así nos lo expresaban, era especial lo que estábamos viviendo, Andrea nos transmitía mucho, pero hubo a una persona que le supo transmitir mucho mas que a cualquiera de nosotros, una persona que lucho por seguir el paso de su hija, un paso que sigue a diario, una lucha diaria a su lado junto a la de toda su familia, una lucha porque algún día la patología Síndrome de Rett, sea mas conocida y tenga una curación, una lucha bella y digna, pero dura y desgastante, pero entre todos os intentaremos ayudar a luchar y empujar del carro del tamaño que haga falta, manos no os faltaran, cada uno con mas sabiduría o menos, con ceguera o máxima visión, con nuestras virtudes que podamos tener os aportaremos nuestro grano de arena, darlo por echo familias Rett, y el resto de personas que luchen por una vida saludable.

    Desde Muévete!!! queremos dar nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación Valles Amigos de la Neurología, a todos y cada uno de los GMAO que no dudaron en poner su granito de arena y en parte son un poco los responsables de esta preciosa primera actividad, agradecer de una manera muy especial a Andrea, sus hermanas, y sus papis, Fali, Felipe, habernos dado esta oportunidad confiando en nosotros y acompañándonos en todo momento, deciros que contáis con nosotros para cuando queráis, y por último agradecer a todas y cada una de las personas que se involucraron este bonito proyecto, nombraros a todos seria dejarme a alguien y no quisiera que nadie se sienta olvidado, porque de una manera u otra a todos os llevamos en nuestro interior.

MUEVETE!!! POR LOS QUE NO PUEDEN.
 
Emotiva y emocionante llegada.

Eric estrenándose por primer ocasión como guía de uno de los componente del Gmao

 

 

 

 
 

 

 

 


 

sábado, 16 de mayo de 2015

ETAPA 19 VILADECANS - BARCELONA

DIA 16/05/2015

La última etapa de este gran y bonito retto, parece que fue ayer cuando salíamos todo el equipo desde Barcelona y ya estábamos como aquel quien dice de nuevo a las puertas de la ciudad, hoy nuestras mentes iban pensando en si Raquel (nuestra compi de equipo) estaría recuperada de su segunda sesión maratoniana de quimio y la veríamos en la llegada y si no era así todo el equipo tras cruzar esa línea ficticia de llegada nos iríamos en su búsqueda allí donde estuviese.

El día no podía empezar mejor, una treintena de chicas del RunneringGirls Viladecans nos acompañarían durante un par de kilómetros a la salida, un ambientazo espectacular, también iríamos acompañados esos kilómetros por Tico y Mariajo de Valencia, y por Jaume (el hermano de Marcos) que iría guiado durante toda la etapa por el amigo Sito.

La primera parada tenia que ser especial, los últimos metros hasta el ayuntamiento de Sant Boi iríamos acompañados por una Santboinana de honor, la princesa Rett, Andrea, muy especial la imagen de Minerva, Dani y Marcos empujando el carrito (sillita) de Andrea, un bonito marco que define el nombre de este proyecto "MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN", personas con capacidades diferentes ayudándose los unos a los otros, los miembros del equipo aportándole la fuerza de sus piernas a la princesa Andrea, la cual les aportaba la fuerza y empuje através de su mirada para que pudiesen llegar hasta el fin de su camino, gracias Andrea por ser uno de nuestros motores, y gracias a su familia por permitirnos esa preciosa llegada.

    Tras unos instantes de charla e intercambio de opiniones con la alcaldesa y demás personas de Sant Boi, el equipo continuaba dirección hacia Cornella pero ahora iríamos acompañados de nuevo con Oscar Tamayo, que ya en su anterior visita por la etapa 8 o 9, nos prometía aparecer en algún otro lugar, y que mejor en su ciudad Sant Boi, para darnos el último empuje hasta Barcelona, debido a unas obras decidimos modificar un poco el trazado para llegar a Cornella, donde su ayuntamiento se nota que a realizado difusión y un grupito de caminadores se han acercado ha nuestra espera y nos acompañaran hacia el siguiente punto de encuentro, en Cornella su alcalde y concejal de deportes nos dedican unos minutos asi como la prensa local y se nos incorpora un par de corredores para acompañarnos hasta el fin de la vuelta, gracias Doroteo y compañía.

    El grupo iba creciendo eran 7 los corredores que salían escoltados de las calles de Cornella por la patrulla municipal en dirección a Esplugues más una docena de caminantes que a su ritmo también nos acompañarían hasta Esplugues donde un buen grupito de personas nos esperaban junto a la alcaldesa y medios de prensa, hacemos un poco de tiempo junto a la alcaldesa a quien le explicaríamos todo el porque de esta Vuelta Solidaria, también aprovechamos para conocer a una jovencita de Bilbao que al parecer reside temporalmente en Esplugues y esta afectada por una de estas patologías minoritarias y no quería perder la oportunidad de apoyar a esta vuelta solidaria, gracias preciosa por tu empuje, tras foto de familia junto a los caminantes, llega el momento de ir en busca del fin de la Volta Solidaria....

    Antes de entrar a la ciudad Barcelonesa deben realizar una parada casi casi obligatoria en uno de los hospitales referentes en España a nivel de medicina infantil, y donde la investigación de patologías raras y otras no tan raras pero igual de importantes esta a la orden del día, donde disponen de un estupendo equipo de INVESTIGADORES y Sanitarios que ante todo son personas, mas alla de la burocracia administrativa, en nombre de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Minoritarias, gracias a todo el personal que se desvive por su trabajo, en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona y evidentemente lo hacemos extensible al resto del personal sanitario de cualquier centro hospitalario, GRACIAS DE CORAZON...........

     La entrada a la ciudad sería por la Diagonal, una de las arterias principales de la ciudad y allí se nos unirían 3 corredores mas, Cándido y Javi y su guía Miguel, nuestros dos compañeros del GMAO que habían realizado la primera etapa con ellos, que ilusión que también estén presentes en esta última, pues nada ahora ya era ir haciendo kilómetros el grupito de 10 que íbamos, hasta llegar al punto final, por teléfono le comunicaban a Marcos que ya estaba todo preparado en el lugar estipulado, aunque muy tristemente el ayuntamiento de Barcelona nos había concedido el permiso tan solo 24 horas antes, hasta ese momento no sabíamos si podríamos o no realizar nuestra llegada en Barcelona, un tramite que llevábamos efectuando desde el mes de enero, es triste que como es algo minoritario "pocas personas que lo sufren", no es de interés, dicho por miembros del IBE, por lo visto quien no quiere captar el mensaje de esta vuelta, no la captara de ninguna forma, pero bueno nosotros seguiremos transmitiéndolo tanto como podamos y lo mejor que sepamos.

    La subida a Montjuïc por la calle fuego ya nos hacia conocedores que ahora si esta se acababa, el final sería en la plaza de las cascadas de Montuïc, a un lado el palacio del MNAC y a los pies las vistas de la ciudad, con la fuente luminosa y plaza España, un lugar precioso para un final precioso, Marcos y Minerva, nuestros retadores escoltados por los compañeros de estos últimos kilómetros aparecían en la parte superior de la escalinata que les bajaría hasta la ultima recta de 100 metros que les cruzaría el arco de finalización de la Vuelta Solidaria, a los pies de esta escalinata se habían congregado muchas personas, los tambolireros de la escuela Montmany de Sant Feliu amenizaban a golpe de tambor la llegada y ponían de punta el bello de todos los asistentes, GRACIAS!!!!, eran muchas las familias de afectados de patologías minoritarias las que se habían acercado para acompañarnos y agradecernos, aunque las gracias se las damos nosotros a ellos por su lucha diaria, por su esperanza y por su empuje, igualmente eran muchos los amigos y conocidos, incluso no conocidos en persona pero si seguidores de las redes sociales que querían estar presentes, realmente GRACIAS a todos, tras esa bajada de la escalinata, la emoción invadía el cuerpo de todos los miembros del equipo pero especialmente la de Marcos, Minerva y Goyo, el abrazo de ellos 3 en conjunto con el resto de miembros era sincero y especial pero la mirada de Marcos se perdía entre la muchedumbre, hasta que sus ojos se iluminaban, Raquel junto con Vicky y el peludo Tom, estaban allí, ahora el abrazo si era completo, todo el equipo de la Vuelta Solidaria al completo, sin palabras, RAQUEL se había levantado bastante mal por los efectos de la quimio, pero le decía a su pareja que ella tenía que ir a la llegada de la Vuelta, y sin mas, eso nos llega a la clara conclusión que en ese final estabamos todos los que podíamos y queríamos estar, por eso esa llegada era tan y tan especial.


    El primer abrazo que Marcos recibió era el de un chico de 30 años, el se llama Edu, y es el hijo de la Delegada de FEDER en Catalaña, quien también no quiso perderse esta llegada, Edu esta afectado por una patología minoritaria, que algún día os contaremos porque evidentemente en esta llegada no esta el final de MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN, Edu le decía a Marcos lo siguiente: "Tu eres Marcos (con un tembliqueo de nervios y emoción en sus palabras)" a lo que Marcos al responderle que si, Edu le dijo "Tio eres mi héroe" y se fundía en un abrazo honesto y sincero, ese gesto quedara marcado como muchos otros en Marcos y en todo el equipo de esta Vuelta Solidaria, porque independientemente de la recaudación que se haya podido realizar durante la vuelta para la investigación, se han podido transmitir valores, sabiduría y conocimiento, y desde hoy para muchas muchas personas las enfermedades pasaran a llamarse minoritarias y no raras, porque no sabían ni lo que eran..............
ABRAZO CON COMPONENTES DEL CAMINO SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE VALENCIA

    Tras emotivas palabras de Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, y de Marcos en nombre del equipo de la Volta Solidaria a Cataluña, nos pudimos hacer una gran foto de familia, y cientos de fotos individuales puesto que todos querían tener fotos con nuestros retadores, Marcos y Minerva, y la verdad es que estamos encantados de poder tener fotos con todos ustedes y que incluso nos tengan como referente, pero por favor no olviden lo importante los 929 km de la Vuelta Solidaria, y que lo hayan echo Marcos y Minerva o cualquier otro, no es importante, lo importante es que son las enfermedades y que precisan de investigación para su cura.

    Poco a poco nos fuimos despidiendo de todos y nos aproximamos a comer parte del equipo y con nuestros compis valencianos hasta el museo olímpico donde una vez mas pudimos conocer a María una preciosidad con capacidades especiales que nos acompaño durante toda la comida, gracias guapa!!!!!

    Ahora si camino a casita pero no acababa aquí, tocaron unos 3 horitas para vaciar la caravana, bufffffff!!!!!, todo lo que allí había, no se acababa nunca, pero finalmente quedaba vacía, al día siguiente Goyo y Marcos se aproximarían hasta Girona para proceder a su devolución, entonces si se podría dar por finalizada la Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias.

   Hoy un mes después, aun Marcos sigue respondiendo a entrevistas de radio y prensa sobre la Vuelta Solidaria, la repercusión en medios de comunicación fue muy importante con cerca de un centenar de publicaciones, en gran medida gracias al estupendo trabajo realizado por el equipo de comunicación de COCARMI (Comité Catalán de personas con discapacidad), de ONCE y de FEDER.

   Como hemos dicho en varias ocasiones la Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Raras
o Minoritarias finaliza aquí pero para nada finaliza el proyecto de MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN, día a día seguiremos trabajando para dar a conocer estas patologías, resaltar la importancia de su investigación y ayudar en la medida que se nos permita y podamos a los afectados por ellas.


GRACIAS POR MOVEROS POR LOS QUE NO PUEDEN y OS INVITAMOS A SEGUIR HACIENDOLO DÍA A DÍA.

Equipo Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Minoritarias

 


60. SANT BOI DE LLOBREGAT (KM. 5,39 (Ayuntamiento) 08:55

61. CORNELLA DE LLOBREGAT (KM. 9,3) (Ayuntamiento) 09:35

62. ESPLUGUES DE LLOBREGAT (km. 12,6) (Ayuntamiento) 10:10

63. BARCELONA (Parque Cervantes km. 14,6)10:30

      BARCELONA (FIN Vuelta solidaria km. 24,1) 12:10



http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473335

viernes, 15 de mayo de 2015

ETAPA 18 CUNIT - VILADECANS

DIA 15/05/2015

ETAPA 18

Etapa 18, dedicada a la importancia de la investigación y la fisioterapia en las enfermedades minoritarias.

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer realmente la necesidad de dicha investigación y de la gran necesidad de la fisoterapia en patologías minoritarias.....


https://vimeo.com/127955051


   Sobre las 4 de la madrugada Marcos y Minerva se despertaban algo sobresaltados, la autocaravana se movía como si fuera un barco, se había levantado el viento durante la noche y las ráfagas al chocar contra el vehículo lo hacia tambalearse, pero al parecer el resto del equipo estaba agotado porque en del lado opuesto tan solo provenían ronquidos soñolientos, era difícil volver a conciliar el sueño puesto que las ráfagas cada vez eran mas fuertes y mas continuas, hasta que una de ellas levantada de una envestida la claravoia que estaba situada sobre la cama de Marcos y Minerva, arrancando esta del dispositivo que posibilita el cierre, tras dar una voz de aviso a los compañeros y observar que su sueño esra profundo, Marcos se arriesga a c0hger frontal y chaquetón, puesto que el viento era frio, y salir al exterior de la autocaravana medio a tientas, porque es uno de los síntomas que le provoca su patología visual, ceguera nocturna, una vez en el exterior se percata que la noche anterior se había quedado montada la mesa y sillas y han salido rodando varios metros, bufffffff!!!!!, consigue llegar a la escalerilla que accede al techo de la autocaravana y reenganchar la claravoia al dispositivo de cierre, por suerte no se había partido y solo quedaba en una anécdota, ahora tocaba recoger las mesas y sillas pero para ello ya contaría con Goyo puesto que Minerva le había conseguido despertar y a la carrera había salido a ayudar, dispuesto como siempre, gracias Goyito. Entre unas cosas y otras casi era la hora de levantarse, bufffffff!!!!! la etapa de hoy se haría largita.

   Pues ya levantados, se disponían a desayunar y al poco rato, picaban a la puerta, quien sería???, tal vez la patrulla de la policía que estaban al corriente de nuestra presencia allí, pero noooooo!!!! sorpresa desde Castellón había venido nuestro gran amigo Jorge Domenech, una gran persona que se había desplazado para acompañarnos en la etapa de hoy, junto a el venia el gran Sito Castelló, una persona para nosotros muy querida, el cual estaría un ratito con nosotros y luego se iría hacia Viladecans a trabajar, donde a la tarde lo veríamos, puesto que finalizaremos etapa en la puerta de su tienda, Base Castelló Esport and Runnering.

   A la hora habitual, salíamos rumbo a la primera población de paso, Marcos, Minerva y Jorge, Marcos hoy iría toda la etapa muy pendiente de su rodilla y tratando de conservar para realizar en la segunda parte del día el paso por las escarpadas montañas costeras del Garraf, ese paso bien conocido por el, había decidido que por seguridad Minerva lo haría en la caravana con el equipo de apoyo, pero ahora iría bien acompañado por Jorge, eso era un plus de tranquilidad.

   A los pocos metros de arrancar el día, la patrulla policial de Cubelles, salía a nuestro encuentro para llevarlos escoltados hasta el ayuntamiento, lo cual provocaría llegar con un adelanto bastante interesante sobre lo previsto, tras un rato de charla y recepción por parte de la alcaldesa, decidían continuar ruta rumbo a Vilanova, por suerte el viento a parado.

     Junto a nosotros vendría acompañándonos el amigo Xepo, un viejo conocido del Pont de Suert que actualmente reside en Vilanova y que nos acompañaría hasta pasado vilanova en su bicicleta, gracias Xepo. La llegada a Vilanova ascendiendo por su larga avenida se prolonga un poco, para finalmente llegar puntuales sobre el horario estipulado, la plaça del ayuntamiento tiene muy buen ambiente un buen numero de corredores se ha aproximado para recibirmos, asi como la alcaldesa y la prensa local, tras un ratito de charla y explicación del proyecto, los corredores de la zona nos proponen guiarnos por una ruta hacia Sitges mas comoda y a priori mas corta, pues nada nos dejamos guiar por ellos.

    El camino por el cual nos iban guiando los runners de Vilanova realmente era muy comodo, pero Marcos miraba el reloj y observaba que la previsión horaria no cuadraba, algo como mínimo de extrañar, puesto que el ritmo no era menor que anteriormente, llegaban a los pies de la preciosa Iglesia de Sitges, donde les esperaban los miembros del equipo de apoyo y el ya conocido por Marcos, alcalde de Sitges, tras compartir unas palabras y hacernos unos selfies con el alcalde, era el momento de detenernos un momento, vistazo al GPS, donde observaríamos que de Vilanova a Sitges se habían realizado 2,5 km. de mas sobre lo previsto, buenooooo...., a cargar las mochilas a conciencia, 2 litros de agua, alimentación programada y suplementación deportiva de 226ers, durante más de 20 km. no volveríamos a contactar con el equipo de apoyo y transitarían por las montañas del garraf.

    Una vez cargados de provisiones, Marcos acompañado de Jorge y una de los runners de Vilanova, arrancaban rumbo a las montañas, pero antes de dejar las calles de Sitges se les unirían a ellos, Paco y otro compi que venían desde Caldes de Montbui para acompañarles en el paso del Garraf, genial se haría más ameno, hasta el momento la rodilla de Marcos iba respondiendo bien, poco a poco fueron sumando kilómetros y como el amigo Paco se había descargado el track en su GPS, Marcos guardaba el suyo en el bolsillo lateral para así poder ir con los bastones y recargar menos peso sobre la rodilla....

     Habían llegado a la Plana Novella, donde el compañero de Vilanova decidia separarse para regresar de vuelta por otro camino que el conocía, pero mientras estaban comiendo un poco, Marcos se da cuenta que el dispositivo GPS no lo lleva consigo, en alguna rama del cerrado camino debe haberse enganchado y saltado del bolsillo lateral que el cierre es elástico, la verdad es que Marcos va muy centrado en su rodilla que no le da una gran importancia a la perdida de este, aunque es un aparato muy costoso, no hubiese sido igual si lo hubiese perdido los primeros días, jajajajaj!!!!, pero el compañero de Vilanova decide regresar por el mismo camino por el que habían venido haber si logra encontrarlo, posteriormente contactaría con Marcos comunicándole que el GPS estaba en su poder, mil gracias compañero y amigo.....

    Los kilómetros pasaban poco a poco, el sol calentaba intensamente y parecía que nunca llegarían al encuentro con le equipo, el cual tambien se mantenía impaciente por la llegada de estos, y más sabiendo lo ocurrido el día anterior con la lesión de Marcos, por suerte en algunos puntos había algo de cobertura y Marcos podía contactar con ellos para comentarles que iban bien, el horario de llegada se nos iria de largo, básicamente porque los 2,5 km que le añadimos en el tramo Vilanova-Sitges ya habían supuesto 30 minutos extras y en las montañas del Garraf el cierre vallado del antiguo vertedero también nos haría titubear un poco y sumarle unos metros de mas.

   Al parecer en Gavà estaban preparando un recibimiento grande, y por allí los nervios estaban a flor de piel, el teléfono de Marcos sonaba insistentemente sin parar, pero la tecnicidad del terreno no le permitían responder a este, hasta que decidía parar para ver que ocurría, simplemente se corroboraba que los nervios en gava estaban a flor de piel, la primera pregunta era cuando llegáis?, tal vez hubiese sido mas correcta un como estáis?, y mas siendo conocedores de la lesión existente y del contratiempo de la etapa anterior, pero nada Marcos les confirmaba que la llegada sería a la hora estimada, aunque sabia que ello tal vez le supondría no poder comer.

    Empezábamos a oír voces, los chicos de los Garraf Runners venían a nuestro encuentro, en 10 minutos estaríamos en el punto de encuentro, donde deberíamos comer, llegábamos con mas de 1 hora de retraso, ya todos llevábamos un rato sin reservas de agua, especial la llegada a este lugar, un gran numero de personas nos esperaban aquí, Garraf Runner, el amigo Manel Pelegrín, Raúl Salvatierra, un monton de alumnos de la Escola Nuria, Marcos no les pudo dedicar prácticamente nada de tiempo, disponía de 20 minutos para recargar mochila comer un poco junto a los compis del equipo y continuar 3 km. hasta Gavà para cumplir con su palabra y llegar a la hora estipulada, la rodilla le había respetado hasta aquí aunque en las bajadas iba con mucha precaución, el parón del comida le daba mucho respeto y más sabiendo que esos 3 km. hasta Gavà había que apretar un poco, pero ahora ya si volvería a ir acompañado de Minerva..... El equipo prácticamente no habían podido comer, al parecer los nervios eran tantos que no habían comido antes de la llegada de los chicos porque eran incapaces de ingerir nada, y luego estaban tan pendiendes de ellos y de recoger todo que tampoco pudieron apenas comer, que grandes soys equipazooooooooo, gracias GOYO, MINERVA, MARI CARMEN y DANI.....

 
    Pues nada ya arrancamos Marcos,
Minerva, Jorge los compis que cruzaron el Garraf junto a ellos y una gran comitiva de unas 30 personas, la pista paralela a la carretera nos llevaría hasta Gavà, pero no antes sin nuevas sorpresas, el gran Sito Castellò hay estaba y con 3 o 4 compis de los RUNNERING que venían a unirse a la fiesta, también se unia nuestra compañera de equipo TOÑI, ahora si último km. cruzamos el parque que ya te entra en la población y allí estaba esperándonos el mas mejor del mundo mundial, el GRAN ASIER, como Minerva y yo lo llamamos, por su mega sillita eléctrica de competición, el GRAN ASIER SCHUMACHER, Marcos pide a todos que se paren que una parte importante de la etapa, y es ese especial recibimiento con Asier, se funden en un gran abrazo los tres, Marcos, Asier, Minerva, el retraso de la etapa, la dureza del Garraf, que es eso, al lado de este gesto???, gracias Asier, ahora si escoltado por el inmenso ASIER, la recta hasta la plaza del ayuntamiento de Gavà, donde muchísima gente nos esta esperando, pero de nuevo recalcar la importancia del recibimiento de pequeñas pero grandes personas, ASIER (Síndrome Duchenne), PAU (distrofia muscular de Becker "Tinc un Som-hi") y MONTY (Paraparépsia Espástica Familiar), estos personas son los auténticos protagonistas de la Vuelta Solidaria, igualmente agradecer el apoyo de las Escuelas Nuria, los compis del cole de Pau y todos los que hasta allí os acercasteis, y agradecer a su alcaldesa por permitir que este acto fuera posible...

    Tras un precioso acto con parlamentos y entrega de detalles hacia nuestros deportistas, de nuevo salíamos escoltados por un gran numero de personas en dirección hacia Viladecans, donde tras transitar por las calles de gava y viladecans de mano de la estupenda escolta de su policía municipal, llegaríamos hasta la plaza del Sol, a las puertas de la tienda de deportes Base Castelló Esport, quien desde siempre ha colaborado con Marcos en todas sus aventuras, a la llegada el ambiente de personas era genial y una vez mas destacar la presencia de un pequeño con autismo que junto a su perro de asistencia también habían querido venir a recibirnos, gracias por venir y gracias por recibirnos, igualmente agradecer a todas las runnering girls que hasta allí se aproximaron al igual que a todos los que estuvisteis en nuestra llegada.

FAMILIA CASTELLÓ
    Tras unos parlamentos, tocaba darnos una ducha y relajarnos, el amigo Sito nos cedía su casa para poder asearnos, gracias Sito y Montse, por ser especiales ahora y siempre, y tras una agradable ducha, la tarde de sorpresas no acababa aquí, nueva visita y mega especial, Mari Mar, Felipe, Carla, Isidro, grandes luchadores del Síndrome de Rett y del cáncer infantil, pero lo que te transmiten es algo extremadamente especial, la pequeña Carla y su tio Isidro pocos días antes del arranque de la Vuelta le habían transmitido a Marcos algo muy especial, y en todo momento esos ojitos de Carla han sido unos ojitos que le han echo poder ver un poquito mas claro el recorrido de esta Vuelta Solidaria....., gracias de corazón por vuestra visita......, pero no podía acabar aquí un día tan emotivo, visita de David (Davon Trappbu), gracias por escaparte unos minutos y transmitirnos tanto y ya como guinda del pastel el gran sorpresón desde Valencia, el inmenso TICO (miembro del equipo del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, al igual que Jorge Domenech) y la gran MARIAJO, que sorpresón, personas importantes en la vida de todos pero en especial en la de Marcos y Minerva, en ellos venia toda la fuerza del clan Levante, que en todo momento habían estado contactando via telefónica con Marcos, gracias Luni y JC, Emi, Jose, Gloria e Ines, Javi y familia........, y gracias a todos en general porque soys impresionantes.

   Al parecer las sorpresas ya se habían acabado por hoy, que emotivoooo!!!!!, cena muy familiar en casa de Sito, por fin y tras un montón de días con mono de pizza, hoy nuestros deportistas se permitían comerse una riquísima pizza, ya que mañana la etapa final era mas cortita.... Tras un rato de charla y tertulia, nos íbamos a descansar, hoy habíamos trasnochado mas de lo habitual pero mañana nos permitiríamos dormir una horita mas.

   Hasta mañana ultima etapa, esperemos que sea tan especial, bonita y emotiva como las de hasta ahora,..........................., aunque el ayuntamiento de Barcelona no se ha implicada prácticamente nada, haber mañana si aparece alguien de la corporación municipal.......


DAVON TRAPPBU - PRINCESA CARLA - FAMILIA RETT - CLAN LEVANTE - GMAO
PURA SOLIDARIDAD
 

 

 

 


 

56. CUBELLES (KM. 4,3) (Ayuntamiento) 07:43,

57. VILANOVA I LA GELTRU (KM. 10,0) (Ayuntamiento) 08:45

     . SITGES

58. GAVÀ (KM. 50,3) (Ayuntamiento) 16:30

59. VILADECANS (KM. 52,7) (Ayuntamiento - Base Castelló Esport) 17:00



http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473334

jueves, 14 de mayo de 2015

ETAPA 17 TARRAGONA - CUNIT

DIA 14/05/2015

ETAPA 17

Etapa 17, dedicada a la paraparepsia espástica familiar,  gracias a la colaboración del gran Monty y a su familia por darnos a conocer como se vive el día a día con la Paraparepsia Espástica Familiar..

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer que es la Paraparepsia Espástica Familiar


https://vimeo.com/127844568


    Arrancabamos la mañana como siempre bien tempranito, todo el equipo nos desplazábamos hasta el paseo marítimo a la altura del anfiteatro romano de Tarragona, donde Minerva y Marcos, arrancaban la etapa, en los primeros metros, Marcos observa que el track les introduce por la playa, y prefiere modificar sobre la marcha e ir en busca de la nacional para mas adelante volver a enlazar el track original, poco a poco van haciendo kilómetros, pasando la población de Altafulla y reencontrándose con el equipo de apoyo en la primera población programada, en Torredembarra, donde son recibidos por miembros de la corporación local para luego proseguir dirección hacia el Creixell.




Unavez mas en este tramo, el track nos vuelve a hacer de las suyas, restándonos kilómetros en esta parte, los cuales se nos sumaran en el siguiente tramo, lo cual provoca que lleguemos con muchísima antelación al Creixell, una lastima porque el amigo Kepa había convocado a compañeros para que viniesen a recibirnos, pero bueno esas son las cosas del directo, tras compartir una amena charla con su alcalde seguirán ruta en dirección Calafell, población donde no realizaríamos parada debido a que su ayuntamiento no colaboraba con la Vuelta Solidaria, una lastima que muchos ayuntamientos de los contactados no se hayan querido involucrar en este proyecto, puesto que rara será la población donde no resida algún afectado por una patología minoritaria.

Tras pasar Calafell, ya llevábamos muchos kilómetros de paseo marítimo interminable, el cual es perfecto para pasear un día de relax y playita, pero que no es lo mas ideal cuando llevas mas de 800 km en las piernas, tras una parada para coger comida de la mochila, la rodilla de Marcos se bloqueaba por completo, la molestia en su cintilla iliotibial, le provocaba una sobrecreación del líquido que refrigera la zona dolorida y se le iba a la parte trasera de la rodilla (hueco poplíteo) creándole una bola que le imposibilitaba doblar la rodilla, Minerva y Marcos a un paso   lento fueron avanzando como pudieron esos últimos kilómetros hasta llegar hasta el ayuntamiento de Cunit, no sin un fallo en su rodilla al tener que bajar las escaleras del paso subterraneo del tren, suerte que Minerva estuvo atenta y le ayudo a superar ese cruce, al llegar a Cunit, una agradable sorpresa tras una etapa dura, todo nuestro equipo esperándonos y junto a ellos, de nuevo habían venido a recibirnos los amigos Pauli y Mireia, gracias por aparecer justo en ese día complicado, tras unas palabras con la gente que se había acercado a recibirnos, sin mas demora nos desplazaríamos todo el equipo mas Mireia y Pauli, a la zona del campo de futbol de Cunit, lugar donde descansaríamos hasta el día siguiente, día que se planteaba delicado tras la lesión de Marcos y mas tras el perfil de etapa que tendríamos........., esperemos que el descanso de toda la tarde sea fructífero.

   Tras compartir la tarde con Mireia y Pauli, y mas tarde con unos amigos de Minerva que se acercaban a saludarnos, tocaba echarse a descansar para ver que tal se nos daba la etapa siguiente.....

   Hasta mañana......
 


     ALATAFULLA (KM. 13,6) (Población de paso) 09:16

     TORREDEMBARRA (Km. 15,6) (Población de paso) 09:40

54. CREIXELL (KM. 30) (Ayuntamiento) 12:30

     CALAFELL (KM 40,3) (Población de paso) 13:48

 55.,CUNIT (KM 43,6) (Población de paso) 14:21



http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473333

martes, 12 de mayo de 2015

ETAPA 16 ATMETLLA DE MAR - TARRAGONA

DIA 13/05/2015

ETAPA 16

Etapa 16, dedicada a la miastenia,  gracias a la colaboración del gran amigo Iñaki (Tarragona) por darnos a conocer como se vive el día a día con la miastenia.

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer que es la Miastenia

https://vimeo.com/127744559


   La etapa de hoy iba a estar marcada por la llegada a Tarragona, puesto que en dicha ciudad nuestro querido amigo Iñaki a quien hoy dedicaríamos la etapa, hacia pocos días había fallecido, intentaríamos rendirle un pequeño homenaje en dicha llegada a su ciudad de residencia.

 
   El primer tramo de la etapa lo realizaría Maros en solidario, porque el track que le llevaría desde el camping donde habíamos pernoctado hasta Hospitalet de l'Infant, transcurría paralelo a las autovía y autopistas y a la central nuclear de Vandellos, y tal vez hubiese alguna sorpresa inesperada, aunque luego no fuera así, existía un camino que evitaba todas esas carreteras aunque era un constante sube y baja el que le llevaría hasta Hospitalet donde llegaría con adelanto a su previsión horaria, tras un breve intercambio de palabras y explicar a los asistentes a su llegada los objetivos de la vuelta, proseguiría la ruta ahora ya acompañado hasta el final por Minerva, al poco de salir se les uniría Aitor, un vecino de Miami Playa que tras enterarse de la Volta, quería compartir unos kilómetros a nuestro lado y lo haría hasta Cambrils.

 
    En la población de Mont Roig - Miami Playa, tras un descuadre de kilometraje, llegaríamos con bastante adelanto sobre lo planificado y una vez mas podíamos observar en primera persona el gran trabajo d los representantes del ayuntamiento que hasta allí se habían acercado, avisando a sus convecinos para que se acercaran a recibirnos, puesto que habíamos llegado con antelación, esos gestos son muy de valorar, agradecemos ese detalle y de todos/as las personas que hicieron el esfuerzo de acercarse dprisa y corriendo, gracias de corazón. Tomabamos la salida de Mont-Roig acompañados y escoltados por varios de sus habitantes, incluido el técnico deportivo del ayuntamiento,.....



Con el compañero Aitor


Ydirección había Cambrils donde nos recibiría toda la corporación municipal, de varios partidos políticos, tras unas palabras y cambios de impresiones nos resulto muy curioso un gesto de su alcaldessa, tras comentar un rato sobre cual era la visión tubular de Marcos y la ceguera total de Minerva, improvisaban un regalo como recuerdo de la población, y le entregan a ambos un libro sobre Cambrils, cuanto menos resulta curios ragalar un libro de texto pleno de imágenes a una personas invidente, no?....................................



   Tras la anécdota proseguíamos hacia Salou, el descuadre de kilometras del GPS en el tramo hasta Mont Roig, provocaba que después se añadiesen esos kilómetros y fueramos retrasados en los horarios de llegada, el calor apretaba y los kilómetros llaneando por el paseo marítimo se hacían interminables, pero finalmente llegábamos a Salou, donde nos esperaría su Alcalde, tras intercambiar impresiones nuestros deportistas se disponían a comer, junto con el resto del equipo, hoy la comida debería ser rápida para asi poder salir en el horario programado puesto que aun quedarían bastantes kilómetros a la tarde y por unas carreteras muy transitadas debido a la proximidad a Tarragona.

    De nuevo puntuales arrancaban la tarde en dirección a Vila-Seca donde serian recibidos por miembros del ayuntamiento y por su alcalde el cual tuvo un bonito detalle al guiar a Marcos y Minerva para entrar en el ayuntamiento, puesto que debido al contraste de luz y la ceguera nocturna de Marcos, precisaba de ese guiaje y además rápidamente ordeno apagar los aires acondicionados para que a nuestros deportistas no les diera un correntón, son pequeños gestos pero de gran importancia y calidad humana, tras unas palabras, tomaba nota y se comprometia a hacerle llegar a Marcos un libro que había sido editado con la colaboración de la diputación de Tarragona la cual preside, en la cual se habla sobre una Enfermedad Rara, nos consta que a día 8 de junio, dicho libro ha llegado a manos de Marcos, agradecer ese gesto al alcalde de VilaSeca.

    A continuación, y tras unas entrevistas para Tarragona TV, nuestros chicos se disponían a cubrir el último tramo de la etapa, para así llegar a Tarragona ciudad, los kilómetros por el arcén de la muy transitada carretera de valencia, se harian largos, pero sus cabezas ya iban pensando únicamente en el amigo Iñaki, el luchador de Iñaki, presidente de la asociación catalana de miastenia, persona que luchaba por un  pronto diagnostico, intentando crear en varios hospitales catalanes departamentos específicos en la miastenia, y es que así debería ser, que cuando acudes a un medico te sepan derivar al especialista de tu patología y que no se prolongue el diagnostico, lo cual es muy perjudicial para el paciente. Iñaki lucho para que la Vuelta Solidaria llegara a la ciudad de Tarragona y tuviese el recibimiento que merecía por sus instituciones, lamentablemente Iñaki moría 20 días antes del arranque de la Vuelta sin todavía haber conseguido un ok del ayuntamiento para la llegada de la Vuelta, pero tras su fallecimiento y gracias a la colaboración de la ONCE Tarragona que nos, Tarragona recibiría a la Vuelta Solidaria, y nuestros deportistas podían hacer la llegada homenajeando a Iñaki, mostrando una pancarta en su honor, muy especial en esa llegada la presencia de la esposa, nuera y nieta de Iñaki, a las cuales les agradecemos enormemente su presencia y les deseamos lo mejor y que sean igual de luchadoras que el........., también nos recibirían compañeros de ONCE Tarragona, y representación institucional del ayuntamiento y de Tarragona 2017, Juegos del Mediterraneo.

    Tras compartir un rato con todos los allí presentes, nos desplazaríamos hacia las pistas polideportivas del Camp Clar, donde nos aseariamos y descansaríamos, pero ahora en el equipo seriamos uno mas, se incorporaba Dani Esquiva, compañero invidente de Barcelona, que se unía para darnos apoyo en los últimos días de la Vuelta, gracias DANI. Mientras descansábamos Minerva recibiría una mala noticia desde su tierra, Tenerife, una vecina fallecia, a estas alturas donde el paso de los kilómetros y las emociones ya han sido muchas, esta noticia era muy delicada, pero entre el apoyo especialmente de Marcos y Goyo, la consolarían y el día siguiente ya veriamos que medidas se tomarían.

    Tras la cena nos íbamos a descansar para el día siguiente arrancar en busca de costa Barcelonesa, hasta mañanita..................





 

48. VANDELLÓS-HOSPITALET DE L'INFANT (KM. 21,2) (Ayuntamiento) 09:00

49. MONT ROIG DEL CAMP /MIAMI PLAYA (KM. 31,4) (Plç. Tarragona) 11:00

50. CAMBRILS (KM. 37,6) (Ayuntamiento) 12:00

51. SALOU (KM. 45,2) (Ayuntamiento) 13:30

52. VILA-SECA (KM. 50,4) (Ayuntamiento) 15:50

53. TARRAGONA (KM. 62,8) (Ayuntamiento) 18:00


http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473332