MUÉVETE!!! POR LOS QUE NO PUEDEN Vuelta Solidaria a Catalunya por Enfermedades Minoritarias
La Vuelta Solidaria a Cataluña nace gracias a un gran amigo y a su gran equipo, el es Victor Cerdà y el gran equipo humano CazaRettos, junto a ellos he podido compartir varias etapas del Camino Solidario a Valencia y a la Comunidad Valenciana y decidí organizar esta Vuelta Solidaria sin animo de copiar su gesta, más bien con intención de poder llegar a más gente y difundir entre más población. GRACIAS Victor, Raúl y equipo. Con el objetivo principal de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias, animar a las personas con una disCapacidad a practicar deporte saludable, eliminar barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares con Enfermedades Raras y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación, nace esta Vuelta Solidaria a Cataluña.
Que son las Enfermedades Minoritarias?
Son aquellas con una baja incidencia en la población, concretamente se consideran como tales cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
La invisibilidad y la falta de concienciación social y ciudadana, conjuntamente con el desconocimiento médico de muchas de estas enfermedades, ha comportado retrasos en el diagnostico y en la prevención de estos trastornos.
Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, se estima que en España más de 3.000.000 de personas están afectadas y en Cataluña algo más de 300.000 personas.
Objetivos Principales de la Vuelta Solidaria:
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DIFUSIÓN:
El Principal Objetivo de este proyecto es dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y quien como y porque las viven día a día.
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IMPLICACIÓN:
Otro de los objetivos es tratar de implicar y animar al máximo de personas con o sin disCapacidad a practicar deporte saludable y así buscar un motivo de superación personal.
-AYUDA Y SOLIDARIDAD:
Pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Enfermedades Raras o no
tan raras y maximizar la ayuda popular para la inclusión de las personas con capacidades diferentes y concienciar de la importancia de la ayuda de todos para el avance de la investigación, para contribuir al avance de la investigación tenemos a disposición de quien desee involucrarse, material solidario y hucha solidaria física y on-line (para acceder a estos productos solidarias o donaciones pinchar sobre artículos solidarios).
El 100% de la recaudación neta de los productos solidarios y el 100% de los donativos irán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual los invertirá en alguna línea de investigación.
DESCRIPCIÓN DEL RETTO DEPORTIVO:
Antetodo recalcar de forma notoria que la importancia de esta Vuelta Solidaria es la difusión y conocimiento de las Enfermedades Raras o Minoritarias y de su investigación y nunca debe de serlo la importancia ni de quien lo realice ni de que dureza extrema sea dicho retto deportivo.
El Retto deportivo a priori es un retto más, que tan solo tiene una finalidad a la cual realmente se le debe dar el 100% de la importancia, que es la Difusión y la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias y nunca sin olvidarnos que existen otras enfermedades importantes las cuales no debemos olvidar de su importancia y su necesidad de investigación y cura.
El Retto deportivo consistirá en realizar un recorrido a pie o en bicicleta o ..., el modo de realización será mediante una actividad deportiva la cual supondrá un reto a nuestro deportista por su condición visual y trazará un perímetro de Catalunya, dicho recorrido saldrá el 28 de abril del 2015 desde Barcelona por la línea de la costa en dirección Norte en busca de Girona, se adentrará por la Catalunya Norte hasta el Pont de Suert para descender por la franja pasando por Lleida en busca de la costa Tarragonina y resiguiendo toda la costa el día 16 de Mayo del 2015, (19 días después) se cerrará este recorrido en la ciudad de inicio, Barcelona.
Dicho Retto deportivo y Solidario será llevado a cabo por un gran grupo humano formado por:
-Gregorio Jiménez, Incondicional de cualquier tipo de voluntariado y muy concienciado de la realidad de las Enfermedades Minoritarias, estará a los mandos de la conducción de la autocaravana y demás quehaceres.
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| Guiaje de compañera invidente |
-Minerva González, deportista, quiromasajista y nutricionista con ceguera total, responsable de la alimentación y cuidados esenciales en carrera, también acompañante en carrera durante varios tramos, clara imagen de espíritu de de superación.
-Fernando Llopis e Isabel, junto con su pequeño Ángel que desde el cielo nos guiaran, saben de primera mano que son las ER, y la importancia que tiene luchar por su curación, estarán varios días encargándose de dar información, venta material solidario, cocina, etc.
-Raquel (Petita Senshi) y Vicki, en su lucha diaria con una enfermedad importante, no las hará mantenerse sentadas y por ello deciden unirse y colaborar en lo que se precise en nuestro equipo de apoyo, a pesar de que es posible que surja un reto nuevo para ellas, quien cocinara??? jejeje!!!..
-Marcos Bajo, un servidor, deportista aficionado con una disCapacidad Visual debida a una enfermedad rara llamada Retinosis Pigmentaria podéis saber más sobre mi pinchando en la pestaña sobre mi.
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El recorrido supone realizar aproximadamente unos 900 km., diseñados para pasar por el máximo de poblaciones posibles, con el único objetivo de dar a conocer a la gente de estas poblaciones que son esas Enfermedades Minoritarias e invitarles a acercarse a nuestra autocaravana solidaria a informarse y a solidarizarse con la investigación de dichas patologías, pudiendo realizar donativos o adquiriendo productos solidarios.
Dentro de estos 19 días de Retto deportivo, día a día mediante la edición de un video diario, se darán a conocer diferentes patologías contadas directamente por las personas que las viven en su día a día, todos estos videos podrán ser visualizados en nuestra página de Facebook Muévete por los que no pueden y en la medida de lo posible (dependerá de los puntos de cobertura de datos disponibles) se irán subiendo igualmente en este blog
https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts
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